Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Lancement du 6ème AAP ORKiD Recherche – 2024/2025
La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares ORKiD lance son appel à projets annuel pour financer 10 projets de recherche fondamentale, clinique ou translationnelle dans le domaine des maladies rénales rares. Destiné à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, …), cet appel à projets a pour objectif de dynamiser les activités de recherche. Les […]
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Appel à candidatures : séminaire pratique de recherche clinique 2024
La Filière de santé ORKiD a le plaisir d’annoncer l’organisation de la quatrième édition du séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres. Ce séminaire se déroulera du jeudi 5 au dimanche 8 décembre 2024 à Val Thorens et combinera des cours théoriques ainsi que des ateliers d’écriture et de relecture […]
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Fiche d’information pour les enfants atteints de SNCS et leurs familles
Retrouvez les recommandations de l’IPNA pour le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints d’un syndrome néphrotique corticorésistant (SNCR). Ce document à destination des patients a été traduit en plusieurs langues et a été réalisé avec le soutien de Nephcure Kidney International et l’International Society of Glomerular Disease. Retrouvez les recommandations ici
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Formation ETP patients-partenaires : les inscriptions sont ouvertes!
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : c’est quoi ? Une démarche centrée sur la personne atteinte d’une maladie chronique (et ses proches) qui vise à vivre au mieux sa vie avec la maladie chronique. Dans les maladies rénales rares, les patient peuvent bénéficier de programmes d’ETP : En service de néphropédiatrie (carte des programmes ici) […]
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